Медик Севера
25 ноября 2005 (3)
А.Н. Великолуг

Паллиативная помощь: современные подходы, перспективы развития

по материалам III Международной конференции по паллиативной медицине для детей.

Беларусь, Минск, 5-8 октября, 2005 г.

Термин "паллиативная" означает "покрывающая" и образно представлена как окутывающая заботой, опекой, сопровождающая. Кроме медицинской помощи по снятию болевого синдрома и других сопутствующих заболеванию недомоганий, паллиативный уход охватывает психологическую, социальную и духовную сферу забот о пациенте.

В 1987 году паллиативная помощь была признана самостоятельным разделом медицины, а в 1990 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) впервые определила паллиативную помощь как активную помощь больному, чье заболевание не отвечает на специальное лечение.

Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его семьи, столкнувшихся с проблемами, ассоциированными с наличием угрожающего жизни заболевания (острого и хронического, онкологического).

Паллиативная помощь предусматривает предотвращение и облегчение страданий путем их раннего выявления, адекватной оценки и устранения, повышает качество жизни и может, таким образом, позитивно влиять на состояние пациента и течение заболевания.

Паллиативная помощь осуществляется с учетом следующих основных принципов:

1. Своевременное и адекватное облегчение от боли и других симптомов, приносящих страдания.

2. Отношение к жизни и смерти как к естественному процессу.

3. Отсутствие мероприятий, способствующих ускорению или продлению ухода больного из жизни.

4. Включение в комплекс основных мероприятий психологических и духовных аспектов помощи.

5. Использование работы в команде, которая адресована на нужды больного и его семьи, включая консультации во время горевания после смерти больного, если необходимо.

Паллиативная помощь предлагает:

1. Систему поддержки, помогающую пациенту вести активный образ жизни до момента смерти (насколько это возможно у данного больного).

2. Систему поддержки, помогающую семье справляться с различными проблемами во время болезни пациента и горевания после его смерти.

Развитие зрелого гражданского общества выдвигает решение проблемы организации системы паллиативной медицины для неизлечимых больных людей на одно из ведущих мест.

Сегодня можно говорить о том, что предпринимаемые усилия позволили достигнуть определенных успехов в разработке данной проблемы лишь в отношении взрослых больных.

Вопросы организации паллиативной помощи в педиатрии, и в онкопедиатрии в частности, до настоящего времени остаются вне сферы интересов организаторов здравоохранения.

Отсутствие государственной системы оказания паллиативной помощи во многих странах и низкий уровень базовых знаний в этой области побудили Комитет по вопросам здравоохранения Мингорисполкома, "Белорусский Детский "Хоспис" при поддержке Фонда "Помощь Чернобыля" (Швейцария) провести очередную - III Международную конференцию по паллиативной медицине для детей в г. Минске с 5-8 октября 2005 года, в работе которой принимали участие организаторы здравоохранения, ученые, сотрудники медицинских университетов, практические врачи, специалисты социальной работы и социальные работники, психологи, социальные педагоги, средние медицинские работники, волонтеры, священнослужители Белоруссии, Российской Федерации, Швейцарии, Австрии, Литвы, Латвии, Эстонии, Украины, США.

Делегацию Российской Федерации представляли сотрудники "Первого хосписа для детей с онкологическими заболеваниями" (Москва, Российский онкологический научный центр РАМН) и профессор кафедры клинической онкологии СГМУ, директор МУЗ "Хоспис" г. Архангельска А.Н. Великолуг.

Республика Беларусь испытывает значительные демографические проблемы, сокращается взрослое население, но что особенно трагично - за последние 15 лет детское население страны уменьшилось на 40%, растет инвалидность среди детей до 18 лет. Ведущими причинами инвалидности являются врожденные аномалии, поражения нервной системы, психические заболевания, злокачественные заболевания, заболевания эндокринной системы.

В стране значительно выросла потребность в паллиативной помощи детям.

Паллиативная помощь детям представляет собой систему мероприятий, аналогичных описанным выше у взрослых. Ее основные принципы применимы к различным тяжелым заболеваниям у детей и сформулированы Всемирной организацией здравоохранения в 1998 году. По определению ВОЗ, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь телу, уму и душе больного ребенка, предусматривающая, в том числе, и поддержку семье.

Ассоциация для детей с ограниченным сроком жизни или в терминальном состоянии и их родителей (АСТ) предлагает рассматривать паллиативную помощь как активное действие, предполагающее комплексный (физический, эмоциональный, социальный и духовный) подход к больному ребенку, подростку и молодому человеку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания. Многие специалисты, занимающиеся вопросами оказания паллиативной помощи детям, высказывают мнение о том, что основные принципы осуществления этого вида помощи должны быть применимы также при острых и излечимых заболеваниях, в период развития состояния, угрожающего жизни ребенка.

Главная цель паллиативной помощи детям - создание условий, обеспечивающих наилучшее качество жизни больному ребенку и его семье. Это достигается путем включения в организацию помощи мероприятий по преодолению не только физических проблем, но и разрушительных стрессовых влияний тяжелой болезни, а также сопровождение семьи в период до смерти ребенка и поддержка после утраты.

Паллиативная помощь детям выделена в отдельное от взрослых направление по ряду особенностей:

1. Количество умирающих детей меньше, чем количество умирающих взрослых.

2. Время нахождения ребенка под паллиативной опекой может быть от нескольких дней до нескольких лет.

3. Многие дети болеют генетическими заболеваниями, передающимися по наследству. Это значит, что в семье может быть несколько больных, нуждающихся в паллиативной помощи.

4. Так как о больном ребенке заботятся все члены семьи, родители и сиблинги (вторые дети в семье) становятся морально уязвимыми, особенно родители, которые несут огромную ответственность за личный и медицинский уход.

5. Характерной чертой детского организма является продолжающееся физическое, умственное и эмоциональное развитие, следствием чего является наличие возрастных особенностей в коммуникации и в осознании своей болезни и смерти.

6. Игровая деятельность является очень важным компонентом при оказании помощи безнадежно больным детям.

7. Даже очень больной ребенок имеет право на образование, поэтому обучение на дому либо в школе является дополнительным аспектом деятельности ребенка и может усложнить процесс ухода за ним.

Паллиативная помощь оказывается детям, имеющим ограниченный срок жизни вследствие наличия:

- состояний, связанных с метаболическими нарушениями (например, мукополисахаридоз);

- заболеваний крови и кроветворных органов (например, талассемия);

- заболеваний нервной системы и органов чувств (например, ДЦП и др.);

- заболеваний сердечно-сосудистой системы (например, неоперабельный порок сердца);

- заболеваний дыхательной системы (например, муковисцидоз);

- заболеваний желудочно-кишечного тракта (например, хронический гепатит, цирроз печени);

- врожденных пороков развития и хромосомно-генетических заболеваний (например, трисомия 18);

- неуточненных заболеваний, предположительно связанных с метаболическими или неврологическими нарушениями;

- злокачественных новообразований;

- незлокачественных опухолей головного мозга;

- заболеваний иммунной системы (например, СПИД);

- повреждений, связанных и не связанных с травмой (например, в результате автомобильной катастрофы и пр.).

Заболевания с ограниченным сроком жизни - это состояния, вызванные различными патологическими процессами, неизбежно приводящими к летальному исходу. При этом не существует надежды на полное излечение, так как помощь куративной медицины не эффективна. Эти заболевания являются причиной прогрессирующего ухудшения состояния и положения ребенка с возрастанием зависимости от посторонней помощи, в частности, от помощи родителей и персонала сопровождения.

Заболевания с ограниченным сроком жизни делятся на четыре основные группы:

Группа 1: Угрожающие жизни состояния, при которых паллиативная помощь может быть необходима в течение определенного периода, связанного с неуверенностью в прогнозах заболевания, а также в случае нецелесообразности дальнейшего проведения интенсивной терапии.

Пример: онкологические заболевания, врожденные или приобретенные необратимые органические поражения сердца, печени или почек.

Группа 2: Состояния, при которых длительное интенсивное лечение направлено на продление жизни и даже позволяет определенное время вести обычный образ жизни, но возможна и преждевременная смерть.

Пример: амиотрофия, тип Вернига-Гоффмана, мышечная дистрофия, и т.д.

Группа 3: Прогрессирующие тяжелые состояния, обыкновенно длящиеся долгие годы, при которых куративное лечение не применяется, а проводится только паллиативная терапия.

Пример: врожденные генетические заболевания, мукополисахаридоз и т.д.)

Группа 4: Состояния с тяжелой неврологической симптоматикой, чаще не прогрессирующие, но вызывающие тяжелые нарушения качества жизни.

Пример: повреждения спинного или головного мозга (врожденные или приобретенные).

В настоящее время паллиативная помощь является отдельно стоящей областью медицины. И несмотря на то, что она имеет свои четкие цели, задачи, свои направления деятельности и свою категорию больных, этот раздел медицины пересекается и имеет взаимодействие с куративной медициной, как бы пронизывая все сферы помощи пациентам. Паллиативная помощь может осуществляться с момента установления диагноза и продолжаться независимо от того, получает больной или нет специальное лечение по поводу основного заболевания.

Паллиативная помощь может применяться в комбинации с другими методами лечения уже в начальном периоде заболевания, например, такими как химиотерапия и лучевая терапия. В свою очередь в паллиативной помощи могут использоваться радиотерапия, химиотерапия и хирургические вмешательства. В этом случае эти виды лечения проводятся в качестве симптоматической терапии для улучшения состояния пациента.

До сих пор существует мнение, что хоспис и паллиативная помощь - это одно и то же. Это не совсем так. Паллиативная помощь - система знаний и умений, направленных на поддержку тяжелобольного человека и его окружения. Эта помощь может оказываться как в больницах, домах престарелых, на дому у пациента, так и в специализированных учреждениях - хосписах.

Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжело больным людям в терминальном состоянии, которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.

Хоспис - понятие исторически более старое и более узкое. Пациентами хосписа являются только люди в терминальной стадии заболевания. Паллиативная помощь - это более широкое понятие. Но места оказания паллиативной помощи и опеки хосписа могут быть идентичны.

Главная цель паллиативной помощи - обеспечение достойного качества жизни безнадежно больному ребенку и его окружению.

Каждый ребенок и его семья имеют право на:

1. получение гибкого обслуживания по специальному плану ухода, который основывается на индивидуальных потребностях и нуждах семьи, эффективность которого анализируется и контролируется через определенные интервалы времени;

2. основного, ключевого специалиста, который является координатором по уходу за ребенком и его семьей, проводящим общую линию и имеющим связь с другими профессиональными сотрудниками, опекающими семью;

3. включенность во весь комплекс оказания педиатрических услуг на дому: иметь доступ к местной детской клинике, к специалистам (медсестрам или врачам, работающим в детских паллиативных службах), иметь доступ к информации обо всех услугах, предоставляемых этими службами;

4. получение помощи, основываясь на том, что именно больной ребенок является главным объектом заботы в любой стадии и любом состоянии, вызванном болезнью;

5. поддержку и сопровождение изо дня в день, включающую организацию терапевтической и психологической помощи, а также право на получение паллиативной помощи в течение 24 часов в терминальной стадии заболевания;

6. необходимую помощь с учетом потребностей родителей и сиблингов (вторых детей в семье), предоставляемую в течение болезни ребенка, включая период до смерти, а также поддержку после утраты;

7. регулярную медико-социальную помощь, включающую сестринский уход, помощь сиделки и социальный отдых для семьи, а также контроль за изменением симптомов на протяжении нескольких часов в день или в течение длительных периодов;

8. разнообразные виды помощи в виде предоставления специальной медицинской техники: оксигенаторов, гастростом, трахеостом, периферических или центральных катетеров, специфических видов питания, при условии получения их из одного источника;

9. использование всех необходимых средств ухода для полноценного качества жизни как дома, так и в школе без обращения в разные дополнительные службы;

10. получение социальной поддержки и любых видов финансовой помощи.

Для осуществления прав и удовлетворения потребностей больного ребенка и его близких были разработаны принципы и стандарты паллиативной помощи, на которые в своих докладах ссылались участники конференции:

1. Доступность;

2. Высокий уровень оказания медико-психологической помощи;

3. Работа в мультидисциплинарной команде;

4. Координация и непрерывность;

5. Профессионализм;

6. Продолжительность;

7. Безопасность;

8. Законность.

Разумеется, основной темой в работе форума стали вопросы обезболивания как наркотическими, так и ненаркотическими анальгетиками с применением различных технологий психотерапии, методов альтернативной медицины - Therapeutic Touch, основой которой являются прикосновение, забота и сострадание. Особое внимание участников конференции было обращено на контроль качества в сфере паллиативной медицины, роль врача общей практики.

На территории СНГ, Российской Федерации большая часть больных обслуживается "двойками" - врач и медицинская сестра. Архангельский хоспис, учитывая опыт цивилизованных стран, первый в России уже более трех лет курирует больных междисциплинарной командой: врач, медицинская сестра, клинический психолог, специалист социальной работы, реализуя достаточно большой свой собственный опыт учебно-методического обеспечения.

Сотрудники только что созданного Минского хосписа для взрослых получили исчерпывающие консультации по организации выездной службы. Проблеме базового и последипломного образования и исследовательской работе в области паллиативной помощи было посвящено выступление во время работы круглого стола.

В итоговом документе - резолюции конференции - была отмечена высокая востребованность паллиативной помощи как нового особого направления в здравоохранении и выделены основные направления и перспективы ее развития.